我开始意识到，自己如此近距离的面对自己的死亡，已经改变了一切的同时其实又什么都没有改变。在我的癌症被诊断之前，我就已经知道有一天我会死，但是我不知道是具体哪一天。在被诊断后，我知道有一天我会死，可是我仍旧不知道是哪一天。但是，现在我准确的知道了。这个问题不是真正的科学问题。死亡的事实令人不安。但是没有其他方法可以活下去。
医疗的迷雾慢慢的散去，至少我现在有足够的信息可以投入到文献中去。当数据很模糊时，加上EGFR突变看起来可以大约把平均生存期延长1年，并且有着长期生存的潜在可能；没有EGFR突变提示大概有80%的概率会在2年内去世。让我的余生清晰起来将会是一个过程。
第二天我和露西去了精子库，去保存了生殖细胞和更多生活的选择。在我的住院医生培训接近尾声时，我们就一直在计划要孩子，但是现在…抗癌药物可能对精子有一些不明的影响，所以为了保留要孩子的机会，我们必须在我开始接受治疗前冷冻精子。一位年轻的女士带着一系列付款计划、储存选项和所有权的法律格式模板走向我们。在她的桌上是一堆多彩的关于年轻癌症病人可以参加的各种各样社会活动的小册子：即兴表演组、无伴奏合唱组和开放式表演晚会等等。我羡慕他们那一张张的笑脸，而且知道，数据上，他们都可能患有的是高度可治愈类型的癌症，有着不错的预期生命。在36岁时得肺癌的概率只有0.%。是的，所有癌症病人都是不幸的，但是有些癌症预后还可以，而有些癌症预后很差，得了后者真的很不走运。当她让我们指定如果我们中有一个人“死亡”，那么如何处理精子，谁将合法拥有它们时，眼泪从露西的脸颊滚落下来。
当“希望”这个词大约在年前第一次出现在英语里时，表达的是信心和渴望的合意。但是我所渴望的是生命，而我没有信心面对的是死亡。当我谈论希望，那么，我真的在说“给毫无根据的渴望留一些空间？”不是的。医学统计学并不是仅仅描述例如中位生存期这些数字，他们还衡量我们对于这些数字的信息，有些工具就像可信度、置信区间和置信域。那么我的意思是“给统计学的不确定的但是仍可信的结果留一些空间——也许我刚好就是位于那个95%可信区间的上方？”那就是希望的所在吗？我们可以把曲线分成固定的区间，从“失败”到“悲观”到“现实”到“希望”再到“妄想”？数字难道不就是数字吗？我们是否都曾放弃了让每个病人活过平均值的“希望”？
对我来说，我和统计的关系在我变成了统计数值中的一员时改变了。在我的轮转期，我曾坐下来和数不清的病人和他们的家人讨论残酷的预后；这是你作为医生最重要的工作之一。当你面对的是一个已经94岁有着晚期痴呆伴随严重颅内出血的病人时，这个工作相对容易一些。但是对于像我这样的——一个36岁就诊断为晚期癌症的病人——真的不知道怎么说。
医生们不去对每个病人做预后评估的原因不仅仅是他们不能。当然了，假如病人的预期过于超出可能性的界限——有的人希望活到岁，或者说有的人觉得他皮肤上良性的斑点意味着即将来临的死亡——医生们受命于把人们的期望带回可能的范围以内。病人们寻求的不是医生们隐藏的科学性的知识而是每个人必须找到来自自身真实的存在。过于深入地得了白癜风要怎么治北京中科医院在哪里
转载请注明地址:http://www.goodkuaiji.net/azbzz/11891.html
