爱聚星空第四季关爱自闭症儿童关注弱

自闭症,又称孤独症,医学上被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,是先天的精神障碍,和智障有明显差别。其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。因为自闭症儿童总是生活在自己的世界里,不与外人交流,因此有人把自闭症儿童比喻为“星星的孩子”。对于大多数人来说,自闭症是一种陌生的疾病。据统计,全球有万人患有这种广泛性发育障碍疾病,其人数超过艾滋病、癌症、糖尿病人数的总和,每个人中就有6个人患有此病,每20分钟诞生一例,每个新生儿中就有一个是自闭症。根据目前国际上认可的患病率1%的发病比例来计算,国内目前有自闭症谱系障碍(ASD)人群约多万,自闭症在我国的发病率高达0.2%,有些省份的患者甚至达到了近万之多,儿童约占三分之一,其中孤独症儿童约占ASD的1/3,即自闭症儿童约万。

“爱聚星空——关爱自闭症儿童”系列活动是由发起,由“青岛市残联”和残联自闭症康复中心主办,携手青岛狮子会各服务队等众多爱心企业及个人共同组织,倡导大众共同   年到年“笑笑”先后在北京、青岛的自闭症康复中心进行康复训练。为了支撑笑笑的康复和医疗费用,父母把房子卖掉,在青岛租房住。

原本辞掉工作一心在家照顾笑笑的妈妈,于年被诊断为工型重症糖尿病,为了照顾孩子,不得不放弃自己的系统治疗。于是笑笑的爸爸要一边照顾笑笑和妈妈,一边照顾年迈多病的父母,原本的工作也不能正常进行,只能有空的时候去单位帮帮忙。

本该到了上学年龄的笑笑,从年至今只能是待在家里由父母教授简单的课程。每个月家里的只有元的低保收入,其他生活所需都是由并不宽裕且年迈多病的双方老人提供。

  从小对音乐就非常喜爱的笑笑在医生和自闭症训练师的建议下开始学习钢琴,在、年先后取得了中国音乐学院社会艺术水平考级三级和六级证书,并在年3月荣获山东省青少年学生钢琴大赛少儿组一等奖(当时参赛的有多位正常儿童)。年先后获得中国音乐学院和山东教育厅的社会艺术考级十级证书。

由于靠父亲一个月元的低保收入和祖父母外祖父母的接济难以维持笑笑康复和学琴的庞大开支。为了笑笑实现钢琴梦和方便笑笑的学习生活,本身是退休职工没有什么经济来源的姥姥硬是给笑笑买了一架钢琴,作为孩子与这个世界沟通的唯一工具。家里的积蓄基本上花完了,笑笑的自闭症康复训练已经停了两年,随着年龄的增大,自闭症的康复训练难度在成倍增加,最让父母揪心的是因为没有钱,防止手脚肌肉的萎缩必须每日服用的肉碱补充药物东维力也只能减半甚至停用。

让笑笑的父母焦虑的还有,面对着笑笑对于知识的渴望和与人沟通交流的需求而无能为力。由于物价的连年上涨,租房的提价,他们也是面临住房的困难和其他康复治疗费用的困难。他们在青岛快要撑不下去了,不得不选择考虑要回到经济并不发达的老家继续生活,在苦苦坚持了8年后,眼看只能是放弃笑笑的治疗和唯一坚持的钢琴梦,笑笑一家面临缺乏资金和音乐道路不能继续前进的困境。

▲天才演奏家沈文裕与笑笑同台演出

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